Sclerodermia: quanto i tutori possono aiutarci a combatterla?

Sclerodermia: quanto i tutori possono aiutarci a combatterla?

Il 29 Giugno è stata la Giornata Mondiale della sclerodermia (o sclerosi sistemica), malattia del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute (il termine sclerodermia significa infatti “pelle dura”) e gli organi interni.

Si tratta di una malattie autoimmune, che colpisce più frequentemente le donne fra i 30 e i 50 anni, la cui caratteristica principale è la sovrapproduzione di collagene e di matrice extra-cellulare provocanti fibrosi della cute, degli organi interni, modificazioni a carico dei vasi e del sistema nervoso autonomo con alterazioni vasomotorie, ulcere cutanee, ipertensione polmonare e disregolazione della motilità dell’apparato digerente.

Questi elementi determinano un progressivo incremento della disabilità globale con successiva interferenza nelle comuni azioni della vita quotidiana. È auspicabile intraprendere il più prima possibile, oltre ad un adeguato trattamento farmacologico, un approccio riabilitativo effettuato in modo cooperativo con terapisti esperti. L’attenzione dell’approccio guarda alla funzionalità residua con l’intento di aumentare la sopravvivenza al pari del tentativo di rallentare ogni processo degenerativo. 

Ogni terapia deve rappresentare una programmazione specifica individuale capace di cogliere le principali peculiarità di ogni singola persona, con gli obiettivi di migliorare l’empowerment del paziente, fargli apprendere tecniche e accorgimenti che permettano di ridurre il carico articolare nello svolgimento delle comuni attività quotidiane anche attraverso l’utilizzo di ortesi. 

Un esempio è l’utilizzo di ortesi nella mano sclerodermica. I principali obiettivi in questo caso sono:

  • mantenere adeguati rapporti articolari, evitando l’instaurarsi delle deformazioni;
  • proteggere le zone cutanee soggette ad ulcerazioni, o comunque dolorose;
  • diminuire  il carico articolare, ponendo il più possibile l’articolazione in stato di “riposo”;
  • favorire una maggiore funzionalità manuale e ridurre il dolore;
  • sopperire per quanto possibile alle attività limitate dal punto di vista funzionale.

 

La riabilitazione fornisce un’importante strategia terapeutica intervenendo, con visione sistemica, sui diversi aspetti clinici di rilievo, quali il dolore, l’ergonomia, le funzioni essenziali in base alle aspettative di vita della persona. La terapia riabilitativa, unita all’utilizzo di ortesi adatte, è inoltre in grado di sostenere e qualificare meglio la qualità di vita della persona e la sua dignità sociale. L’unione di riabilitazione e ortesi può permettere al malato di sclerodermia di prevenire l’aggravamento dei sintomi e di vivere una vita quanto più normale possibile.

 

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